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2025-01-19
雅基·库珀(Jacqui Cooper)说,在被肉瘤击倒后,她对自己的生活有了不同的看法。
肉瘤社区的最高机构表示,没有足够的研究资金用于这种罕见的癌症。
肉瘤宣传月将于7月底结束。
一个夏天的一天,雅基·库珀(Jacqui Cooper)在她的脚上发现了一个癌性肿块,这将使她失去走路、工作和照顾两岁儿子的能力。
2022年,当时36岁的他被诊断出患有一种罕见的肉瘤,这是一种通常发生在儿童和青少年身上的恶性肿瘤。
布里斯班的这位母亲被告知,如果她没有这么早注意到,它可能会迅速扩散到她的胸部和肺部,并杀死她。
她说,“幸运的是”它出现在她的脚上,否则它可能一直没有被发现,直到为时已晚。
这位人力资源协调员经历了六轮化疗,这让她虚弱、恶心、秃顶,几个月来一直卧床不起。
她说,她的儿子马克斯(Max)无法理解母亲身上发生的事情。
“我每天都在这里,然后当我去医院时,他一直在问:‘妈妈在哪里?妈妈去哪儿了?’”库珀说。
“他当时很难过,我想他会一直难过的。”
这位绿坡女人以前喜欢瑜伽、普拉提和长距离散步,但好几个月来,她什么也做不了,只能筋疲力尽地躺在床上。
相反,库珀女士会花很多时间思考她的生活,以及在她还活着的时候她还想做什么和经历什么。
在床上,她梦见了所有她想去的地方,以及所有她还没有实现的目标。
库珀说:“有时候,当你得了癌症后,你在日常生活中停滞不前,当你从另一边走出来时,事情看起来就完全不同了。”
“你把自己的生命交到医生和专家手中,因为你想活下去。我想为我自己、我的家人、我的儿子、我的朋友而活。”
她的病情得到缓解,在过去的一年半里,她一直没有患癌症。
库珀女士一直在看理疗师来恢复体力,还在看心理学家来帮助她回归正常生活。
她现在又能工作和走路了,又能照顾四岁的马克斯了。
库珀女士仍在恢复中,但她说她很感激自己的肉瘤被及早发现,这样她就可以继续度过余生。
昆士兰儿童医院肿瘤学主任、伊恩·弗雷泽儿童免疫治疗研究中心临床主任韦恩·尼科尔斯说,库珀女士是幸运的。
他说,罕见的癌症,如肉瘤,通常在患者和医生转移到全身之前都没有被发现。
尼科尔斯博士说,肉瘤可能以奇怪和不可预测的方式表现出来,而且通常不像医学教科书中所描述的那样。
他说,在肉瘤领域还需要进行更多的研究。
尼科尔斯博士说:“平均而言,考虑到所有因素,诊断时间较长与疾病传播距离较远有关。”
“这种情况可能发生在任何年龄段,而且不遵循教科书。”
他说,肉瘤有时表现为非特异性疼痛,经常被误诊为常规运动损伤。
澳大利亚和新西兰肉瘤协会首席执行官丹尼斯·卡鲁索说,更多的研究对于提高这种罕见癌症的存活率至关重要。
慈善高峰团体对肉瘤患者进行了30多项研究和临床试验,以评估肉瘤患者对不同治疗的反应。
卡鲁索博士说:“我们仍然需要知名度和资金,以确保肉瘤在癌症研究资金空间中不会被忽视。”
“由于肉瘤肿瘤可以在任何年龄出现在身体的任何部位,而且种类繁多,因此获得进一步研究所需的针对性资金是一项挑战。”
卡鲁索博士说,在澳大利亚,肉瘤只占成人癌症的1%,但占儿童癌症的20%。
她说,肉瘤是全国儿童和年轻人癌症死亡的主要原因。
该组织将在整个7月份为肉瘤宣传月筹款。
医学肿瘤学家和研究员Vivek Bhadri说,肉瘤接受的聚焦越多,对那些被诊断患有肉瘤的人来说,结果就越好。
Bhadri博士说:“由于肉瘤罕见,它通常被称为被遗忘的癌症,但这更有理由提高人们对这种疾病的认识和研究。”
“尤文氏肉瘤通常表现为骨骼或关节的非特异性疼痛,因此尤文氏肉瘤最初被误诊为运动损伤或生长痛并不罕见,缺乏对这类癌症的认识只会增加最初阶段误诊的风险。”
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这部作品情感深沉,人物形象鲜明独特,作者的笔触细腻入微处见真情流露令人动容不已。——评论